אודות העמותה
עמותת תסמונת פראדר-ווילי בישראל, שהוקמה בשנת 1992 על-ידי הורים למאובחני תסמונת פראדר-ווילי.
מטרת האגודה היא בעיקר לקדם את הטיפול במתמודדים בתסמונת על ידי שיפור התקשורת בין המשפחות לבעלי מקצוע ושאר בעלי עניין, תוך שיתופם בנסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם. כמו כן להקים מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ומשפחותיהם על מנת לספק את צרכיהם המיוחדים. בנוסף להגדיל את מודעות הסביבה לתסמונת על מנת ליצור קרקע פוריה לשיתוף ושילוב המאובחנים בתסמונת כחלק מהקהילה.
האגודה שומרת על קשרים ושיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בארץ ובחו"ל ומפרסמת מאמרים וחומר מתורגם.
לתסמונת פראדר-ווילי השפעות על מערכות רבות ושונות . כתוצאה מכך נוצר צורך במרפאה שתאגד רופאים ואנשי מקצוע מתחומים רבים שיפעלו במתואם, ויחסכו מן המשפחה התרוצצות ממרפאה למרפאה.
בבית חולים שערי צדק פועלת מרפאת מומחים המורכבת מצוות מקצועי של מומחים המכירים היטב את התסמונת ונותנים שרותי מעקב וייעוץ לבעלי התסמונת בכל הגילים. במרפאה זאת ניתן לקבל מידע, ייעוץ והדרכה מהאנשים המנוסים ביותר בארץ .
אנו ממליצים לנצל את ההזדמנות לשירות המתקדם הזה הנהוג בארצות המפותחות.
על מנת לקבוע תור, ולקבל זימון רשמי נא להתקשר אל:
היחידה לנוירולוגיה של הילד, מרכז רפואי שערי צדק ירושלים.
טל: 02-6555345 או 02-6555414
חברי ועד העמותה
יו"ר העמותה איה לב צוקרמן 054-9119617 Ayalev2510@gmail.com
חברת עמותה וגזברית דניאלה קרביץ 050-6499010 Danikravitz@gmail.com
חברת עמותה לי קסטיאל 054-5966647 Lee1by2@gmail.com
חברת עמותה ונ.אתר אני אטדגי 054-8190444 Annieyl2105@gmail.com
חבר עמותה יותם רון Yotam@rm-law.co.il 053-5445444
ועדת ביקורת רפי אגיב Rafia1010@gmail.com
ועדת ביקורת טל גרואג 054-7700452
הרשמה
תרומה באמצעות השימוש ב-PayBox חינם!
מחכים לך בקבוצת "תרומה לעמותת פראדר ווילי",
לחיצה להצטרפות לקבוצה:
הודעות
שלום רב חברי העמותה היקרים!
לצערנו לאור המצב אנחנו מבטלים את המפגש פנים מול פנים ועוברים לזום.
אסיפה כללית של חברי העמותה תתקיים בזום ביום רביעי 9.10.2024 בשעה 19:30.
קישור לזום ישלח בבוקר המפגש.
ככל ולא יהיה פורום מספק בשעה 19:30, האסיפה תידחה לשעה 20:30 ותתקיים בכל פורום.
אנא רשמו ביומניכם והופיעו בהמוניכם.
(על מנת להיות ברור יותר, *המפגש יתחיל בשעה 20:30 בדיוק*)
על סדר היום :
1.עדכון העשייה של העמותה עד ליום האסיפה ותוכניות להמשך.
2.אישור דו"ח ועדת ביקורת לשנת 2023
3.אישור דו"ח מילולי על פעילות העמותה בשנת 2023
4.אישור דוח כספי 2023
5. אישור רואה חשבון של העמותה ובעלי התפקידים בעמותה.
* הדיון חופשי על קשיים בגידול ילד פ"ו, התמודדויות ועוד יתקיים במפגש שיתואם בעתיד הקרוב.
בברכה ,
ועד העמותה
* נא להצטרף לזום בשעה 20:30
שלום רב.... בימים אלה אנו אוספים את דמי החבר השנתיים בסך 250 ש"ח לשנה . הסכום הזה מסייע לנו בפעילויות השונות , תחזוק העמותה , חברות באיגוד הבינלא ועוד . מבדיקה שערכתי טרם שילמתם את דמי החבר , אודה מאד לתשלום בהקדם דרך הקישור הבא או דרך העברה בנקאית :
אגודת תסמונת פראדר ווילי בישראל
בנק אוצר החייל ( 14 )
סניף 345
חשבון 212673 מספר
השימוש ב-PayBox חינם!
מחכים לך בקבוצת "דמי חבר בעמותת פראדר ווילי",
לחיצה להצטרפות לקבוצה:
https://payboxapp.page.link/JHYzCh3CnX3kgCPE6
כתבה להעלאת המודעות לתסמונת פראדר ווילי, נוצרה במסגרת אוניברסיטאית ע״י תומר אדורם, גל גנות והדר יעקובי.
Renowned PWS clinician Dr. Jennifer Miller gave this 70-minute presentation on Current Standards of Care for People With Prader-Willi Syndrome at the FPWR conference in 2017. Dr. Miller has studied hundreds of people living with PWS and is the most widely respected clinician working in our field. Her presentation covers care for people of all ages who have PWS. Don't miss her insights on caring for your child!
שלום רב,
ב28/2 מצויין ברחבי העולם יום התסמונות והמחלות הנדירות.
לכבוד היום החשוב ולכבוד 200 המשפחות בישראל המתמודדות עם תסמונת פראדר ווילי אנחנו יוצאים לפרוייקט התרמה.
הפרוייקט החל בתרומתה האדיבה של חברת "תכשיטי מגנוליה" שעיצבו צמיד המשלב את לוגו העמותה אשר עוצב בשנת 2020 על ידי חגית פרנקל, בוגרת בה"ס לאמנויות מוסררה.
צמיד זה הוא צעד נוסף במאמץ להגברת המודעות לתסמונת המאתגרת .
כל תרומה תתקבל בברכה, תרומה של 120 ₪ ומעלה תזכה את 150 התורמים הראשונים כאות הוקרה בצמיד המקורי והיפיפה הזה .
אודות העמותה :
העמותה הוקמה בשנת 1992 על-ידי הורים למאובחני התסמונת ומטרתה היא קידום הטיפול, המודעות ואיכות החיים של המתמודדים עם התסמונת בכל שלבי החיים.
תסמונת פראדר ווילי היא תסמונת גנטית נדירה, סימן ההיכר המרכזי שלה הוא פגיעה במנגנון הרעב והשובע של המתמודדים בה.
בישראל חיים כ- 210 ילדים ובוגרים המתמודדים עם התסמונת.
לצערנו, נכון להיום אין תרופה לתסמונת. אנחנו מאמינים שבעזרת מחקר, אהבה ואמונה ילדינו ובוגרנו יגיעו לפסגות חדשות.
קישור לפייבוקס : https://payboxapp.page.link/nCwrfs2k2W8bNAFL8
העברות בנקאיות: בנק אוצר החייל 14, סניף 345, מספר חשבון 212673, ע״ש אגודת תסמונת פראדר ווילי בישראל.
לתורמים 120 ₪ ומעלה, ישלח הצמיד בדואר או באיסוף עצמי ממספר נקודות נבחרות בארץ
(עלות משלוח בדואר בתוספת של 15 ₪, כלומר, תרומה של 135 שח)
* לאחר ביצוע התשלום, נא לשלוח מייל עם הפרטים למשלוח / איסוף למייל: PWSISRAEL@gmail.com
תודה על תמיכתכם,
ועד העמותה והמשפחות
מיכל דליותמי
ביום ג 6.04 ב 19:30 בזום
ביום ג ה 6.04 בשעה 19:30 בערב הרצאת זום למשפחות פראדר ווילי של האחת והיחידה -
מיכל דליות
בהרצאה :
סוגיות בהתמודדות עם ילד מיוחד - ילד עם צרכים מיוחדים מעלה סוגיות, קשיים ואתגרים מיוחדים. ניהול משפחה עם ילד מיוחד הינה משימה לאורך כל החיים ונוגעת בכל מעגלי החיים. מתי נצפה ולמה נצפה? איך נתמודד עם התנהגויות הגורמות לנו לחוש לעיתים "שק האגרוף" של הילדים. מענה להתלבטויות לגיטימיות המלווים לילדים עם צרכים מיוחדים.
נופש בכפר נהר הירדן 2020 - לחגוג את החיים
הדסה ורוני שלנו מגשימות חלומות עם make a wish
סוף שבוע מהאגדות בכפר נהר הירדן / אורנה סגל אמא של שחר
באמצע החיים, באמצע מגפת הקורונה זכינו "לחגוג את החיים" בכפר נהר הירדן. בהתאם להנחיות, עם הרבה אחריות, רגישות וזהירות זכו 15 משפחות העמותה (ואנחנו בניהן) להנות מסוף שבוע מהנה ומעצים בכפר.
מאיפה נתחיל לתאר את התרחבות הלב? מההתחלה....
צוות הכפר חיכה לנו כבר בחניית הרכבים בשמחה והתרגשות, כך זה תמיד, אבל הפעם היה זה מרגש במיוחד כי זכינו להיות הנופש הראשון מתחילת השנה.
קבלת הפנים הצבעונית והשמחה גרמה לכולנו ללבוש חיוך שלא ירד מאיתנו כל הסופ"ש.
צוות הכפר על עובדיו ומתנדביו נתן לכולנו את מרב תשומת הלב והרגשנו שכולם רוצים שיהיה לנו בטוח, נוח ומהנה.
היה לנו לו"ז צפוף – תוצאה של המון תכנון ומחשבה איך לעשות את השהות בכפר משמעותית לכל המשפחה. שיחות תמיכה להורים, פעילויות חווייתיות לילדים, הצגות, פעילויות מעצימות לאחים, הנאה צרופה למקטון ועד גדול. לצד זאת נכונות להתאים את הכפר לצרכים המיוחדים של הילדים שלנו מבחינת הפעילויות ומבחינה תזונתית (פחות פחמימות, יותר חלבונים וירקות).
והדובדבן שבקצפת - הבחורים והבחורות של הקומונה והמתנדבים - איזה נוער יש לנו!!! אתם תותחים אחד – הוכחה חותכת לכך שהדור הולך ומשתבח ויש סיבה "לחגוג את החיים". לא בכדי זו הסיסמא של הכפר.
כפר נהר הירדן - תודה ענקית לכם על הזכות להנות מסוף שבוע מהאגדות, הרגשנו מוקפים בפיות והתחלנו כבר לספור את הימים לפעם הבאה🙏
לאחר שנה מאד לא פשוטה וגם מאתגרת, אתמול היה אחד הימים השמחים בחיים של בתי רוני, בת ה17. רוני נותחה לפני כארבעה חודשים, עקב עקמת רצינית של 48 מעלות. אחרי כמעט שנה בתור, הניתוח בוצע בהצלחה! השיקום ארוך ודורש עבודה, חיזוק השרירים ולמידה של עמידה זקופה בחזרה. כמעט באותו הזמן שנודע לנו על הצורך בניתוח קשה זה, נודע לנו על הברית בין העמותה שלנו, אגודת תסמונת פראדר-ווילי ישראל לעמותת Make a Wish, המסייעת לילדי PWS להגשים חלומותיהם. לפני כשבוע אנחנו מקבלים וואטסאפ מMake a Wish ואתמול רוני מימשה את חלומה!!! נציגת האירגון הגיעה כמו פייה, כמובן בתקופת קורונה, ונתנה לה את המתנה שרוני חיכתה לה כל-כך הרבה!!! תודה רבה לאייה ולעמותת פראדר ווילי ישראל וגם לmake a wish ישראל❣️ יישר כוככם, תמשיכו לעמל למען הילדים היקרים והמיחודים שלנו, לשמח ולשמוח יחד עם משפחותינו💞
