אודות העמותה
אגודת תסמונת פראדר-ווילי בישראל, עמותה שהוקמה בשנת 1992 על-ידי קבוצת הורים לבעלי תסמונת פראדר-ווילי.
מטרת האגודה היא בעיקר לקדם את הטיפול בלוקים בתסמונת על ידי שיפור התקשורת בין המשפחות לבעלי מקצוע ושאר בעלי עניין, תוך שיתופם בנסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם. כמו כן להקים מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ומשפחותיהם על מנת לספק את צרכיהם המיוחדים. בנוסף להגדיל את מודעות הסביבה לתסמונת על מנת ליצור קרקע פוריה לשיתוף ושילוב הלוקים בתסמונת כחלק מהקהילה.
האגודה שומרת על קשרים ושיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בארץ ובחו"ל ומפרסמת מאמרים וחומר מתורגם.
לתסמונת פראדר-ווילי השפעות על מערכות רבות ושונות . כתוצאה מכך נוצר צורך במרפאה שתאגד רופאים ואנשי מקצוע מתחומים רבים שיפעלו במתואם, ויחסכו מן המשפחה התרוצצות ממרפאה למרפאה.
בבית חולים שערי צדק פועלת מרפאת מומחים המורכבת מצוות מקצועי של מומחים המכירים היטב את התסמונת ונותנים שרותי מעקב וייעוץ לבעלי התסמונת בכל הגילים. במרפאה זאת ניתן לקבל מידע, ייעוץ והדרכה מהאנשים המנוסים ביותר בארץ .
אנו ממליצים בכל לשון של המלצה לנצל את ההזדמנות לשירות המתקדם הזה הנהוג בארצות המפותחות.
על מנת לקבוע תור, ולקבל זימון רשמי נא להתקשר אל:
היחידה לנוירולוגיה של הילד, מרכז רפואי שערי צדק ירושלים.
טל: 02-6555345 או 02-6555414
יו"ר העמותה איה לב צוקרמן 054-9119617
חברת עמותה-גזברית דניאלה קרביץ 050-6499010
חברת עמותה מעיין קנפו 054-6886065
חברת עמותה לי קסטיאל 054-5966647
חברת עמותה וניהול אתר אני אטדגי ילין 054-8190444
ועדת ביקורת עוז פרנקו 054-4687379
ועדת ביקורת רפי אגיב
pws
Renowned PWS clinician Dr. Jennifer Miller gave this 70-minute presentation on Current Standards of Care for People With Prader-Willi Syndrome at the FPWR conference in 2017. Dr. Miller has studied hundreds of people living with PWS and is the most widely respected clinician working in our field. Her presentation covers care for people of all ages who have PWS. Don't miss her insights on caring for your child!
עדכונים אחרונים
אנחנו מתחילים באיסוף דמי הועד השנתיים לשנת 2020,
כל משפחה תשלם 250 ש״ח.
אפשרויות תשלום :
14 לבנק אוצר החייל
סניף 345
מספר חשבון 212673
עש אגודת תסמונת פראדר ווילי בישראל
או באמצעות השימוש בPayBox חינם!
יוצאים לדרך ...
ערב עם פרופ׳ ורדה גרוס צור, יערכו שני סבבים :
1. גילאי בי״ס : ב-22.01.2020 בשעה 19:00 בבית משפחת קרביץ - רח יסוד המעלה 9 קומה 4 דירה 13, הוד השרון (לשים בוויז יסוד המעלה 7 ואז מגיעים מול הבנין ואפשר לחפש חניה ליד רחוב נטעים).
2. גילאי לידה עד בי״ס : ב-19.02.2020 בשעה 20:30 בבית משפחת קסטיאל -רח׳ דרך הים 19 גני תקווה.
הרשמה
תרמו עכשיו למען עתיד ילדנו