אודות העמותה
עמותת תסמונת פראדר-ווילי בישראל, שהוקמה בשנת 1992 על-ידי הורים למאובחני תסמונת פראדר-ווילי.
מטרת האגודה היא בעיקר לקדם את הטיפול במתמודדים בתסמונת על ידי שיפור התקשורת בין המשפחות לבעלי מקצוע ושאר בעלי עניין, תוך שיתופם בנסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם. כמו כן להקים מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ומשפחותיהם על מנת לספק את צרכיהם המיוחדים. בנוסף להגדיל את מודעות הסביבה לתסמונת על מנת ליצור קרקע פוריה לשיתוף ושילוב המאובחנים בתסמונת כחלק מהקהילה.
האגודה שומרת על קשרים ושיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בארץ ובחו"ל ומפרסמת מאמרים וחומר מתורגם.
לתסמונת פראדר-ווילי השפעות על מערכות רבות ושונות . כתוצאה מכך נוצר צורך במרפאה שתאגד רופאים ואנשי מקצוע מתחומים רבים שיפעלו במתואם, ויחסכו מן המשפחה התרוצצות ממרפאה למרפאה.
בבית חולים שערי צדק פועלת מרפאת מומחים המורכבת מצוות מקצועי של מומחים המכירים היטב את התסמונת ונותנים שרותי מעקב וייעוץ לבעלי התסמונת בכל הגילים. במרפאה זאת ניתן לקבל מידע, ייעוץ והדרכה מהאנשים המנוסים ביותר בארץ .
אנו ממליצים לנצל את ההזדמנות לשירות המתקדם הזה הנהוג בארצות המפותחות.
על מנת לקבוע תור, ולקבל זימון רשמי נא להתקשר אל:
היחידה לנוירולוגיה של הילד, מרכז רפואי שערי צדק ירושלים.
טל: 02-6555345 או 02-6555414
חברי ועד העמותה
יו"ר העמותה איה לב צוקרמן 054-9119617 Ayalev2510@gmail.com
חברת עמותה וגזברית דניאלה קרביץ 050-6499010 Danikravitz@gmail.com
חברת עמותה לי קסטיאל 054-5966647 Lee1by2@gmail.com
חברת עמותה ונ.אתר אני אטדגי 054-8190444 Annieyl2105@gmail.com
חבר עמותה יותם רון Yotam@rm-law.co.il 053-5445444
ועדת ביקורת רפי אגיב Rafia1010@gmail.com
ועדת ביקורת טל גרואג 054-7700452
הרשמה
תרומה באמצעות השימוש ב-PayBox חינם!
מחכים לך בקבוצת "תרומה לעמותת פראדר ווילי",
לחיצה להצטרפות לקבוצה:
הודעות
שלום רב חברי העמותה היקרים!
שמחה לעדכן על אסיפת העמותה ליום 1/8/23 בשעה 1930
הפעם האסיפה תיהיה בזום.
אנא רשמו ביומניכם והופיעו בהמוניכם.
על סדר היום :
1. סבב קצר היכרות / נוכחים
2.עדכון העשייה של העמותה עד ליום האסיפה ותוכניות להמשך.
3.אישור דו"ח ועדת ביקורת לשנת 2022
4.אישור דו"ח מילולי על פעילות העמותה בשנת 2022
5.אישור דוח כספי 2022
6. אישור רואה חשבון של העמותה ובעלי התפקידים בעמותה.
דיון חופשי על פעילות העמותה, רעיונות, השגות, בקשות.
חברים, זאת הייתה שנה מאד פורייה מבחינתנו ואתם הכוח שלנו.
בברכה ,
בשם ועד העמותה
איה לב צוקרמן
יו"ר העמותה
אספה נדחית תתקיים במידת ולא יהיו מספיק משתתפים באותו היום תדחה בשעה ותתקיים בשעה 2000
אסיפה נדחית מתקיימת כאשר מספר הנוכחים במועד הראשון אינו מגיע לרבע מכלל חברי העמותה, והיא מתקיימת בכל מספר של נוכחים.
*(למי שלא ברור, יש להגיע בשעה1930 בדיוק).*
קישור לזום
שלום רב.... בימים אלה אנו אוספים את דמי החבר השנתיים בסך 250 ש"ח לשנה . הסכום הזה מסייע לנו בפעילויות השונות , תחזוק העמותה , חברות באיגוד הבינלא ועוד . מבדיקה שערכתי טרם שילמתם את דמי החבר , אודה מאד לתשלום בהקדם דרך הקישור הבא או דרך העברה בנקאית :
אגודת תסמונת פראדר ווילי בישראל
בנק אוצר החייל ( 14 )
סניף 345
חשבון 212673 מספר
השימוש ב-PayBox חינם!
מחכים לך בקבוצת "דמי חבר בעמותת פראדר ווילי",
לחיצה להצטרפות לקבוצה:
https://payboxapp.page.link/JHYzCh3CnX3kgCPE6
מפגש עמותה שנתי למשפחות , 28/4 בשעה 10 בפארק אריאל שרון.
פעילות משולבת בטיול, קיטרינג כשר ומפגש משפחות.
הצטרפות לקבוצה שלי ב-WhatsApp: https://chat.whatsapp.com/KhHrTQRCmcK8OjNG0BtROZ
דמי השתתפות סמליים למשפחה גרעינית ( לא חשוב כמה אנשים) 40 שח לחברי העמותה בלבד.
השימוש ב-PayBox חינם!
מחכים לך בקבוצת "מפגש משפחות שנתי לחברי העמותה",
לחיצה להצטרפות לקבוצה:
https://payboxapp.page.link/XYrwGtbfLASQRR5W9
חג שמח 💞
ועד העמותה
כתבה להעלאת המודעות לתסמונת פראדר ווילי, נוצרה במסגרת אוניברסיטאית ע״י תומר אדורם, גל גנות והדר יעקובי.
Renowned PWS clinician Dr. Jennifer Miller gave this 70-minute presentation on Current Standards of Care for People With Prader-Willi Syndrome at the FPWR conference in 2017. Dr. Miller has studied hundreds of people living with PWS and is the most widely respected clinician working in our field. Her presentation covers care for people of all ages who have PWS. Don't miss her insights on caring for your child!
שלום רב,
ב28/2 מצויין ברחבי העולם יום התסמונות והמחלות הנדירות.
לכבוד היום החשוב ולכבוד 200 המשפחות בישראל המתמודדות עם תסמונת פראדר ווילי אנחנו יוצאים לפרוייקט התרמה.
הפרוייקט החל בתרומתה האדיבה של חברת "תכשיטי מגנוליה" שעיצבו צמיד המשלב את לוגו העמותה אשר עוצב בשנת 2020 על ידי חגית פרנקל, בוגרת בה"ס לאמנויות מוסררה.
צמיד זה הוא צעד נוסף במאמץ להגברת המודעות לתסמונת המאתגרת .
כל תרומה תתקבל בברכה, תרומה של 120 ₪ ומעלה תזכה את 150 התורמים הראשונים כאות הוקרה בצמיד המקורי והיפיפה הזה .
אודות העמותה :
העמותה הוקמה בשנת 1992 על-ידי הורים למאובחני התסמונת ומטרתה היא קידום הטיפול, המודעות ואיכות החיים של המתמודדים עם התסמונת בכל שלבי החיים.
תסמונת פראדר ווילי היא תסמונת גנטית נדירה, סימן ההיכר המרכזי שלה הוא פגיעה במנגנון הרעב והשובע של המתמודדים בה.
בישראל חיים כ- 210 ילדים ובוגרים המתמודדים עם התסמונת.
לצערנו, נכון להיום אין תרופה לתסמונת. אנחנו מאמינים שבעזרת מחקר, אהבה ואמונה ילדינו ובוגרנו יגיעו לפסגות חדשות.
קישור לפייבוקס : https://payboxapp.page.link/nCwrfs2k2W8bNAFL8
העברות בנקאיות: בנק אוצר החייל 14, סניף 345, מספר חשבון 212673, ע״ש אגודת תסמונת פראדר ווילי בישראל.
לתורמים 120 ₪ ומעלה, ישלח הצמיד בדואר או באיסוף עצמי ממספר נקודות נבחרות בארץ
(עלות משלוח בדואר בתוספת של 15 ₪, כלומר, תרומה של 135 שח)
* לאחר ביצוע התשלום, נא לשלוח מייל עם הפרטים למשלוח / איסוף למייל: PWSISRAEL@gmail.com
תודה על תמיכתכם,
ועד העמותה והמשפחות
מיכל דליותמי
ביום ג 6.04 ב 19:30 בזום
ביום ג ה 6.04 בשעה 19:30 בערב הרצאת זום למשפחות פראדר ווילי של האחת והיחידה -
מיכל דליות
בהרצאה :
סוגיות בהתמודדות עם ילד מיוחד - ילד עם צרכים מיוחדים מעלה סוגיות, קשיים ואתגרים מיוחדים. ניהול משפחה עם ילד מיוחד הינה משימה לאורך כל החיים ונוגעת בכל מעגלי החיים. מתי נצפה ולמה נצפה? איך נתמודד עם התנהגויות הגורמות לנו לחוש לעיתים "שק האגרוף" של הילדים. מענה להתלבטויות לגיטימיות המלווים לילדים עם צרכים מיוחדים.
