אודות העמותה

אגודת תסמונת פראדר-ווילי בישראל, עמותה שהוקמה בשנת 1992 על-ידי קבוצת הורים לבעלי תסמונת פראדר-ווילי.

מטרת האגודה היא בעיקר לקדם את הטיפול בלוקים בתסמונת על ידי שיפור  התקשורת בין המשפחות לבעלי מקצוע ושאר בעלי עניין, תוך שיתופם בנסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם. כמו כן להקים מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ומשפחותיהם על מנת לספק את צרכיהם המיוחדים. בנוסף להגדיל את מודעות הסביבה לתסמונת על מנת ליצור קרקע פוריה לשיתוף ושילוב הלוקים בתסמונת כחלק מהקהילה.

האגודה שומרת על קשרים ושיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בארץ ובחו"ל ומפרסמת מאמרים וחומר מתורגם.

לתסמונת פראדר-ווילי השפעות על מערכות רבות ושונות .  כתוצאה מכך נוצר צורך במרפאה שתאגד רופאים ואנשי מקצוע מתחומים רבים שיפעלו במתואם, ויחסכו מן המשפחה התרוצצות ממרפאה למרפאה.

 בבית חולים שערי צדק פועלת מרפאת מומחים  המורכבת מצוות  מקצועי של מומחים המכירים היטב את התסמונת ונותנים שרותי מעקב וייעוץ לבעלי התסמונת בכל הגילים. במרפאה זאת ניתן לקבל מידע, ייעוץ והדרכה מהאנשים המנוסים ביותר בארץ .

אנו ממליצים בכל לשון של המלצה לנצל את ההזדמנות לשירות המתקדם הזה הנהוג בארצות המפותחות.

על מנת לקבוע תור, ולקבל זימון רשמי נא להתקשר אל:

היחידה לנוירולוגיה של הילד, מרכז רפואי שערי צדק ירושלים.

טל: 02-6555345  או 02-6555414

יו"ר העמותה                          איה לב צוקרמן      054-9119617      Ayalev2510@gmail.com

חברת עמותה-גזברית              דניאלה קרביץ       050-6499010      Danikravitz@gmail.com

חברת עמותה                          מעיין קנפו             054-6886065     Maayan237@gmail.com

חברת עמותה                          לי קסטיאל             054-5966647          Lee1by2@gmail.com 

חברת עמותה ומנהלת אתר   אני אטדגי ילין        054-8190444    Annieyl2105@gmail.com

ועדת ביקורת                           עוז פרנקו               054-4687379         Ozfranco@gmail.com

ועדת ביקורת                           רפי אגיב                                              Rafia1010@gmail.com

pws

Renowned PWS clinician Dr. Jennifer Miller gave this 70-minute presentation on Current Standards of Care for People With Prader-Willi Syndrome at the FPWR conference in 2017. Dr. Miller has studied hundreds of people living with PWS and is the most widely respected clinician working in our field. Her presentation covers care for people of all ages who have PWS. Don't miss her insights on caring for your child! 

dr-jennifer-miller-standards-of-care-for
עדכונים אחרונים

 

תזכורת למי שלא שילם עדיין 

 

אנחנו מתחילים באיסוף דמי הועד השנתיים לשנת 2020,

כל משפחה תשלם 250 ש״ח.

אפשרויות תשלום :

14 לבנק אוצר החייל

סניף 345

מספר חשבון 212673

עש אגודת תסמונת פראדר ווילי בישראל


או באמצעות השימוש בPayBox חינם!
 

הרשמה
קבוצת תמיכה להורים-פראדר ווילי
Tue, Sep 03
בניין עירית תל אביב
Sep 03, 2019, 8:30 PM – 10:30 PM
בניין עירית תל אביב, Shlomo Ibn Gabirol St 69, Tel Aviv-Yafo, Israel
שלום לכולם . אנחנו רוצים בשעה טובה להתחיל את הקבוצה. להלן הפרטים : הקבוצה תפגש בימי שלישי אחת לשבועיים בבניין של עיריית תל אביב . משום הקרבה לתחילת שנת הלימודים ומה שזה מביא איתו החלטנו להתאמץ כן להיפגש עוד בספטמבר . המפגש הראשון יערך ב 3/9 . אחריו 17/9 . הפסקה לחגים ואז שוב 15/10 , 29/10 ומשם כל
Share
07.07.2019 אספה שנתית
Sun, Jul 07
Beit Keynan
Jul 07, 2019, 8:00 PM GMT+3
Beit Keynan, Natan Alterman St 51, Herzliya, Israel
תזכורת. הודעה על כינוס אספת העמותה: למשפחות פראדר ווילי שלום   ב 7 ליולי מתכנסת אספת העמותה מטרת ה כינוס היא לסכם שנתיים של פעילות ולקבוע את היעדים לשנת העבדה 2020. במסגרת האספה יוצגו:  הצגת הלקחים העיקריים מהפעילות עד כה, דוחות כספיים,  דו"ח הביקורת ובחירת ועד פעולה חדש שיכלול יו"ר/ית  וגזבר/ית 
Share
כנס בנושא התנהגות של הלוקים בתסמונת פראדר ווילי ודרכי ההתמודדות
Mon, Jun 11
Shaare Zedek Medical Center
Jun 11, 2018, 9:00 AM – 4:00 PM
Shaare Zedek Medical Center, Shmu'el Bait St 12, Jerusalem, 9103102, Israel
בתאריך 11/6/2018, יום שני, בין השעות 9:00 ועד 16:00 מתוכנן כנס בנושא התנהגות של הלוקים בתסמונת פראדר ווילי ודרכי ההתמודדות. שתי רופאות מארה"ב, ד"ר פורסטר וד"ר גוראש, המתמחות בתסמונת פראדר ווילי ונחשבות ל"אורים ותומים" בתחום ההתנהגות של הילדים ושל הבוגרים בעלי התסמונת, תגענה להרצות ולהנחות את ההורים
Share
סופ״ש משפחות בכפר נהר הירדן - פברואר 2018
Wed, Mar 21
Jordan River Village
Mar 21, 2018, 7:00 PM
Jordan River Village, ת.ד 407, Giv'at Avni, 1522700, Israel
משפחות יקרות, צוות כפר נהר הירדן שמח וגאה להזמינכם לנופש המשפחות בכפר נהר הירדן, הממוקם בגליל התחתון בסמוך לישוב גבעת אבני. הנכם מוזמנים לנופש משפחתי מרגש, שמח, מגבש ומעצים, הכולל מפגש עם עוד משפחות מיוחדות כמותכן. מטרת נופש המשפחות היא יצירת חוויות חיוביות, מגבשות ומהנות לכל המשפחה.
Share

תרמו עכשיו למען עתיד ילדנו

לתרומה

 

כתובתנו:

 מוזינזון 1 תל אביב

אגודת פראדר ווילי בישראל  - PRADER-WILLI SYNDROME Association IN ISRAEL

© 2018 by Annie Atedgy-Yellin. created with Wix.com