אודות העמותה
אגודת תסמונת פראדר-ווילי בישראל, עמותה שהוקמה בשנת 1992 על-ידי קבוצת הורים לבעלי תסמונת פראדר-ווילי.
מטרת האגודה היא בעיקר לקדם את הטיפול בלוקים בתסמונת על ידי שיפור התקשורת בין המשפחות לבעלי מקצוע ושאר בעלי עניין, תוך שיתופם בנסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם. כמו כן להקים מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ומשפחותיהם על מנת לספק את צרכיהם המיוחדים. בנוסף להגדיל את מודעות הסביבה לתסמונת על מנת ליצור קרקע פוריה לשיתוף ושילוב הלוקים בתסמונת כחלק מהקהילה.
האגודה שומרת על קשרים ושיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בארץ ובחו"ל ומפרסמת מאמרים וחומר מתורגם.
לתסמונת פראדר-ווילי השפעות על מערכות רבות ושונות . כתוצאה מכך נוצר צורך במרפאה שתאגד רופאים ואנשי מקצוע מתחומים רבים שיפעלו במתואם, ויחסכו מן המשפחה התרוצצות ממרפאה למרפאה.
בבית חולים שערי צדק פועלת מרפאת מומחים המורכבת מצוות מקצועי של מומחים המכירים היטב את התסמונת ונותנים שרותי מעקב וייעוץ לבעלי התסמונת בכל הגילים. במרפאה זאת ניתן לקבל מידע, ייעוץ והדרכה מהאנשים המנוסים ביותר בארץ .
אנו ממליצים בכל לשון של המלצה לנצל את ההזדמנות לשירות המתקדם הזה הנהוג בארצות המפותחות.
על מנת לקבוע תור, ולקבל זימון רשמי נא להתקשר אל:
היחידה לנוירולוגיה של הילד, מרכז רפואי שערי צדק ירושלים.
טל: 02-6555345 או 02-6555414
יו"ר העמותה איה לב צוקרמן 054-9119617
חברת עמותה-גזברית דניאלה קרביץ 050-6499010
חברת עמותה מעיין קנפו 054-6886065
חברת עמותה לי קסטיאל 054-5966647
חברת עמותה וניהול אתר אני אטדגי ילין 054-8190444
ועדת ביקורת עוז פרנקו 054-4687379
ועדת ביקורת רפי אגיב
Renowned PWS clinician Dr. Jennifer Miller gave this 70-minute presentation on Current Standards of Care for People With Prader-Willi Syndrome at the FPWR conference in 2017. Dr. Miller has studied hundreds of people living with PWS and is the most widely respected clinician working in our field. Her presentation covers care for people of all ages who have PWS. Don't miss her insights on caring for your child!
עדכונים אחרונים
שלום לכולם , במסגרת שיתוף הפעולה בין ועד העמותה למרפאת המומחים נערוך בין ינואר למאי שלושה ערבים של שאלות ותשובות עם פרופ' ורדה גרוס צור .
ערב אחד - לידה עד כיתה א'
ערב שני - גילאי בס
ערב שלישי - 18+.
את הערבים נערוך במרכז בבתים מתנדבים ( נסגור בהמשך ) כרגע נשמח להבין את כמות ההורים בכל מפגש על מנת להיערך בהתאם .
המפגשים יערכו בשעות הערב של ימי ראשון או רביעי .
נא לשלוח כוונת השתתפות לפי ההוראה הבאה ועל פי מרכזות הערבים :
מפגש קטנים - בצ'אט קטנים ו/או לאיה לב צוקרמן בפרטי .
מפגש בית ספר - בצ'אט big prader או בפרטי לאורנה
מפגש בוגרים - אתי
המשתתפים , סגירה של הבית המתנדב , תאריך וכו' .
אפשר לפנות אליי בפרטי כרגע .
נא לציין שם , שם משפחה , כמות משתתפים ולאיזה ערב אתם רוצים להצטרף .
מי שאינו מעונין כלל - לא צריך כמובן לשלוח כלום .
שנלמד ונחכים כל הזמן , אמן ❤
הרשמה
תרמו עכשיו למען עתיד ילדנו