אודות העמותה
עמותת תסמונת פראדר-ווילי בישראל, שהוקמה בשנת 1992 על-ידי הורים למאובחני תסמונת פראדר-ווילי.
מטרת האגודה היא בעיקר לקדם את הטיפול במתמודדים בתסמונת על ידי שיפור התקשורת בין המשפחות לבעלי מקצוע ושאר בעלי עניין, תוך שיתופם בנסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם. כמו כן להקים מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ומשפחותיהם על מנת לספק את צרכיהם המיוחדים. בנוסף להגדיל את מודעות הסביבה לתסמונת על מנת ליצור קרקע פוריה לשיתוף ושילוב המאובחנים בתסמונת כחלק מהקהילה.
האגודה שומרת על קשרים ושיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בארץ ובחו"ל ומפרסמת מאמרים וחומר מתורגם.
לתסמונת פראדר-ווילי השפעות על מערכות רבות ושונות . כתוצאה מכך נוצר צורך במרפאה שתאגד רופאים ואנשי מקצוע מתחומים רבים שיפעלו במתואם, ויחסכו מן המשפחה התרוצצות ממרפאה למרפאה.
בבית חולים שערי צדק פועלת מרפאת מומחים המורכבת מצוות מקצועי של מומחים המכירים היטב את התסמונת ונותנים שרותי מעקב וייעוץ לבעלי התסמונת בכל הגילים. במרפאה זאת ניתן לקבל מידע, ייעוץ והדרכה מהאנשים המנוסים ביותר בארץ .
אנו ממליצים לנצל את ההזדמנות לשירות המתקדם הזה הנהוג בארצות המפותחות.
על מנת לקבוע תור, ולקבל זימון רשמי נא להתקשר אל:
היחידה לנוירולוגיה של הילד, מרכז רפואי שערי צדק ירושלים.
טל: 02-6555345 או 02-6555414
חברי ועד העמותה
יו"ר העמותה איה לב צוקרמן 054-9119617
חברת עמותה-גזברית דניאלה קרביץ 050-6499010
חברת עמותה לי קסטיאל 054-5966647
חברת עמותה וניהול אתר אני אטדגי ילין 054-8190444
ועדת ביקורת רפי אגיב
הרשמה
תרומה באמצעות השימוש ב-PayBox חינם!
מחכים לך בקבוצת "תרומה לעמותת פראדר ווילי",
לחיצה להצטרפות לקבוצה:
חברות וחברים יצרתי קשר עם ענבל המדהימה, אמא לילד עם תסמונת אנגלמן שתשמח לתת לנו הרצאה ייעודית רק לנו, משפחות פראדר ווילי. התאריך שתאמנו הוא 27/12 בשעה 20. ההרצאה מרתקת ונותנת כלים רבים להתמודד עם המוסדות השונים למיצוי זכויות!
כתבה להעלאת המודעות לתסמונת פראדר ווילי, נוצרה במסגרת אוניברסיטאית ע״י תומר אדורם, גל גנות והדר יעקובי.
Renowned PWS clinician Dr. Jennifer Miller gave this 70-minute presentation on Current Standards of Care for People With Prader-Willi Syndrome at the FPWR conference in 2017. Dr. Miller has studied hundreds of people living with PWS and is the most widely respected clinician working in our field. Her presentation covers care for people of all ages who have PWS. Don't miss her insights on caring for your child!
סוף שבוע מהאגדות בכפר נהר הירדן / אורנה סגל אמא של שחר
באמצע החיים, באמצע מגפת הקורונה זכינו "לחגוג את החיים" בכפר נהר הירדן. בהתאם להנחיות, עם הרבה אחריות, רגישות וזהירות זכו 15 משפחות העמותה (ואנחנו בניהן) להנות מסוף שבוע מהנה ומעצים בכפר.
מאיפה נתחיל לתאר את התרחבות הלב? מההתחלה....
צוות הכפר חיכה לנו כבר בחניית הרכבים בשמחה והתרגשות, כך זה תמיד, אבל הפעם היה זה מרגש במיוחד כי זכינו להיות הנופש הראשון מתחילת השנה.
קבלת הפנים הצבעונית והשמחה גרמה לכולנו ללבוש חיוך שלא ירד מאיתנו כל הסופ"ש.
צוות הכפר על עובדיו ומתנדביו נתן לכולנו את מרב תשומת הלב והרגשנו שכולם רוצים שיהיה לנו בטוח, נוח ומהנה.
היה לנו לו"ז צפוף – תוצאה של המון תכנון ומחשבה איך לעשות את השהות בכפר משמעותית לכל המשפחה. שיחות תמיכה להורים, פעילויות חווייתיות לילדים, הצגות, פעילויות מעצימות לאחים, הנאה צרופה למקטון ועד גדול. לצד זאת נכונות להתאים את הכפר לצרכים המיוחדים של הילדים שלנו מבחינת הפעילויות ומבחינה תזונתית (פחות פחמימות, יותר חלבונים וירקות).
והדובדבן שבקצפת - הבחורים והבחורות של הקומונה והמתנדבים - איזה נוער יש לנו!!! אתם תותחים אחד – הוכחה חותכת לכך שהדור הולך ומשתבח ויש סיבה "לחגוג את החיים". לא בכדי זו הסיסמא של הכפר.
כפר נהר הירדן - תודה ענקית לכם על הזכות להנות מסוף שבוע מהאגדות, הרגשנו מוקפים בפיות והתחלנו כבר לספור את הימים לפעם הבאה🙏
הדסה ורוני שלנו מגשימות חלומות עם make a wish
נופש בכפר נהר הירדן 2020 - לחגוג את החיים
לאחר שנה מאד לא פשוטה וגם מאתגרת, אתמול היה אחד הימים השמחים בחיים של בתי רוני, בת ה17. רוני נותחה לפני כארבעה חודשים, עקב עקמת רצינית של 48 מעלות. אחרי כמעט שנה בתור, הניתוח בוצע בהצלחה! השיקום ארוך ודורש עבודה, חיזוק השרירים ולמידה של עמידה זקופה בחזרה. כמעט באותו הזמן שנודע לנו על הצורך בניתוח קשה זה, נודע לנו על הברית בין העמותה שלנו, אגודת תסמונת פראדר-ווילי ישראל לעמותת Make a Wish, המסייעת לילדי PWS להגשים חלומותיהם. לפני כשבוע אנחנו מקבלים וואטסאפ מMake a Wish ואתמול רוני מימשה את חלומה!!! נציגת האירגון הגיעה כמו פייה, כמובן בתקופת קורונה, ונתנה לה את המתנה שרוני חיכתה לה כל-כך הרבה!!! תודה רבה לאייה ולעמותת פראדר ווילי ישראל וגם לmake a wish ישראל❣️ יישר כוככם, תמשיכו לעמל למען הילדים היקרים והמיחודים שלנו, לשמח ולשמוח יחד עם משפחותינו💞
תרמו עכשיו למען עתיד ילדנו
