March 10, 2018

מאת ננסי פינגולד תרגום ועריכה: עורית בוגר

כל ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים עומדים בפני הכרעה לא פשוטה בנוגע להשמה הטובה ביותר עבור ילדם במערכת החינוך. בסופו של דבר ילדינו יבלו לפחות 7 שעות הרחק מאיתנו צמודים לאנשים מיועדים לכך, שעליהם אנו סומכים שיידעו לבצע היטב את מלאכתם ויעניקו לילד את החינוך וההשכלה המגיעים לו.

חשוב גם להורים לילדים צעירים לנסות ולהתבונן לעתיד ולבחון את האפשרויות השונות העומדות בפניהם. הבחירה אינה קלה ולעתים יש לנו תחושה של הליכה בשדה מלא מהמורות שנגרמות משפה לא מוכרת  רצופה בראשי תיבות מוזרים ו"דיבור פסיכולוגי", שבהן משתמשים בוועדות ההשמה שחובה עלינו לקחת בהן חלק.

"בתי (של ננסי פ.  כותב המאמר) שהתחילה את הלימודים בכיתה משולבת (גן חובה וכתה א') עברה השנה (כתה ב') לחנוך מיוחד. בגלל סביבת המגורים שלנו כיתת החינוך המיוחד שלה קטנה ומונה 6 ילדים בלבד. זה היה תהליך ארוך ומייגע שהיו מעורבים בו עורך דין, נציג של ארגון להגנת הילד, ונציגי מערכת החינוך באזורנו שאיפשר בסופו של דבר השמתה במסגרת הזאת הפעילה 12 חודשים בשנה. עד כה המעבר הצליח לנו."

רוב הילדים עם תסמונת פראדר-ווילי מושמים בהתחלה בגנים רגילים ובכיתות משולבות. (מדובר על ארה"ב). בעודם צעירים, הילדים שלנו נראים חברותיים, אוהבים להתחבר עם ילדים אחרים ולעתים קרובות מגלים רצון לעזור לילדים מוגבלים יותר. ילדינו מצטיירים לעתים אפילו מפותחים לגילם בכמה תחומים, מה שמשכנע את הצוותים לשלב אותם בכיתות שילוב לפחות בשנים הראשונות. לרוע המזל יש לכך תוצר בלתי רצוי, שהוא יצירת ציפיות בלתי מציאותיות לגבי עתידו של הילד בבית ספר. הורים ומחנכים משכנעים את עצמם שחשיפה מוגברת לילדים "רגילים" תהפוך את ילדי פ"ו לילדים רגילים.  אולם למרבה הצער החיים מראים שזה לא עובד כך. לילדים עם פ"ו יש צרכים רבים ומיוחדים שכחלוף הזמן רק מגדילים את הפער בינם לבין ילדים רגילים. בכיתות המשלבות ישנה ציפייה שילדינו ילמדו ויתפקדו בקצב של הכיתה כולה. לגבי רבים מהם הציפייה הזאת אינה ריאלית ויוצרת רק מתחים ותסכול שאינם מוסיפים להם "בריאות".

הצורך בשינוי :

 

כאשר הילדים גדלים, צריך לזכור שגם בתוך קבוצת בעלי פ"ו יש ילדים שונים. לאחדים יש בעיות למידה פחותות, לאחדים פחות בעיות חברתיות, לאחדים יותר או פחות בעיות התנהגות, ואפילו בתחום האכילה יש דרגות שונות של קושי. יחד עם זאת עלינו להיות קשובים לבעיותיהם של הילדים בעיקר בכל מה שקשור לסדר יום מוקפד ומובנה, קשיי למידה והשגחה מיוחד. כל אלה מתגברים ככל שהשנים חולפות.

 

מסגרת לחופש הגדול:

בתי הספר לחינוך מיוחד עובדים כמעט 12 חודשים בשנה . (בארה"ב  12 חודשים בארץ, חופשת הקיץ אורכת שבועיים בלבד). ילדים ששינויים אינם קלים להם ושמעטות המסגרות המספקות תעסוקה בחודשי חופשת הקיץ עבורם, זה גורם חשוב מאוד שיש לשקול אותו.

מספר התלמידים וגודל הצוות:

על פי רוב כיתות משולבות הן כיתות רגילות עם 20 עד 35 תלמידים, תלוי במקום המגורים. כיתות בבתי ספר לחינוך מיוחד (או כיתות קטנות מקדמות בבית ספר רגיל) יכילו על פי רוב הרבה פחות תלמידים, וסייעת היא חלק קבוע מהתקן. המורים והצוות תמיד יהיו בעלי השכלה והכשרה בחינוך מיוחד מה שלא כן בכיתה המשלבת. בבתי ספר לחנוך מיוחד ישנם גם אזורים יעודיים להרגעה במקרי חירום (חדר שקט) שלא נמצאים בבתי ספר רגילים, גם כאלה שיש בהם כיתה קטנה. בסביבה מוגנת המוקדשת לחינוך מיוחד יש סיכוי טוב יותר להשגחה שילדינו זקוקים לה בכל מה שנוגע לאוכל. כמו כן לצוותים של חינוך מיוחד יש רקע מתאים להשתלב בתוכניות שיפור ההתנהגות וההרגלים שילדינו נזקקים להם. יחד עם זאת יש סיכוי גדול מאוד שהם יימצאו בחברת ילדים עם יכולות "אקדמיות" פחותות משלהם. יש חשיבות רבה לכך שכל ילד בחינוך המיוחד יקבל את ההזדמנות שלו להתפתח למקסימום היכולת שלו.

הלחץ החברתי :

הלחץ החברתי להשתלבות וטשטוש החריגות הולך וגובר עם השנים. גם אם צוות המורים מגויס כולו למטרת שילוב הילד בעל התסמונת, ומקדיש לכך מרץ, סבלנות ויכולת הכלה, הסיכוי שכך יעשו גם תלמידי הכיתה "הרגילים" לא גדול. במסגרת בית הספר אפשרי אולי לכוון אותם "מלמעלה" אולם אחרי שעות הלימודים רבים הסיכויים שהילד החריג ימצא את עצמו בודד ומבודד. ילד הלומד בחינוך מיוחד עד שעה מאוחרת זכאי להזדמנויות חוץ בית ספריות להשתלבות בפעילות תרבותית וחברתית עם בני גילו. "רגילים" או בעלי צרכים מיוחדים כמוהו.

סובלנות וקבלה: 

צריך להיות גלויים בכל מה שקשור לסיכוי להשתלבות חברתית לגבי ילדינו בגיל בית הספר. ראשית מטבעם ילדינו נוהים או אחרי מבוגרים או אחרי ילדים קטנים ממש. מה שהם מקבלים מקבוצות הגיל האלה היא יכולת להבנה וקבלה של המגבלות שלהם שכמעט ולא קיימת אצל בני גילם. לעומת זאת מסגרות של ילדים עם מוגבלויות מציעות גם הן חברה מקבלת משום שרובם אינם מודעים או שלא ממש אכפת להם מהחריגות של חבריהם. הם שמחים בחברתם ומשמשים קבוצת גיל בהחלט מספקת. יתרה מזאת, יש הרבה דימיון בין ילדי תסמונת דאון לילדים עם פ"ו גם אם מנת המשכל שלהם שונה. שתי הקבוצות מגלות יכולת רגשית טובה, עקשנות לא מעטה ומשיכה לאוכל! הם יכולים להוות חברה מתאימה מאוד לבעלי התסמונת.

 

יחסי הורים הדדיים:

כותבת המאמר מעידה על עצמה שנוח לה יותר בחברת אמהות והורים לילדים חריגים. הן משתפות זו את זו בסיפורי המאבק שלהן, מייעצות אחת לשנייה ומרגישות בנוח לשלוח את ילדיהן מבית לבית. בדרך כלל ה"שידוך" עובד טוב עבור כל הצדדים.

סיכום:

צריך לדעת שצרכיהם של הילדים עם התסמונת משתנים מאוד כחלוף השנים. צריך להיערך לביצוע השינויים הנדרשים, גם טכנית וגם רגשית כדי לעבור ביתר קלות את התפניות הבלתי נמנעות. כותבת המאמר אומרת שהדרך שהיא ומשפחתה עברו במהלך מכיתה משלבת לחינוך המיוחד הייתה מכאיבה ארוכה וקשה. (באזור מגוריה בארצות הברית, בניגוד לארץ, השמת ילד בחינות המיוחד (היקר יותר) צריכה אישורים רבים מאוד וקשים להשגה). אולם בדיעבד, בבחינת הרווח וההפסד היא שלמה מאוד עם המהלך.

Please reload

לתרומה

כתובתנו:

אגודת פראדר ווילי בישראל  - PRADER-WILLI SYNDROME Association IN ISRAEL

© 2018 by Annie Atedgy-Yellin. created with Wix.com