newslatters

משפחות יקרות ,

עברו חודשיים מאז העדכון האחרון, גם בחודשיים אלה הצטרפו אלינו משפחות חדשת ואנחנו

עושים כל שביכולתינו להעניק להן את מלוא תשומת הלב ואת המידע בתקופה מבלבלת זו.

פעילות ועדכונים

1. ערב עם פרופ' ורדה גרוס צור, התאריכים הוקדמו וייערכו בשני סבבים:

  • גילאי לידה עד בי"ס בתאריך 19/2 בבית משפחת קסטיאל בגני תקווה. משפחות שמעוניינות להצטרף וטרם עשו זאת, מוזמנות לפנות אליי לנייד: 0549119617.

  • גילאי בי"ס בתאריך 22/1 בבית משפחת רביץ בהרצליה, משפחות שמעוניינות להצטרף וטרם עשו זאת, מוזמנות לפנות אל אורנה לנייד:0522720441.

לאוכלוסיית הבוגרים לא הייתה היענות. אם יש הורי בוגרים שהיו מעוניינים להשתתף בערב כזה, אנא צרו איתי קשר. 

על מנת שהערבים יהיו אפקטיביים, נשמח שתרכזו שאלות המעניינות אתכם ותשלחו בהתאמה אליי או אל אורנה. אנו נרכז את הנושאים ונעביר לפרופ' גרוס צור.

2. תודות לצפי, אמא של מעיין חיים, נוצר קשר ביני לבין אוהד רמתי, עורך סרטים, אוהד התנדב לערוך עבורנו סרט תדמית לעמותה, דבר הכרחי בעיקר בהקשרים של גיוס תרומות. העבודה על הסרט תתחיל בשבוע הבא. אם יש ביננו כותבים, אשמח למתנדבים!

בימים אלה הגשנו בקשה לתמיכה מחברת "טבע",  ההחלטה לגבי תרומתם תתקבל סמוך לסוף פברואר. אעדכן בהמשך.

3. עדכון לגבי דיור חוץ ביתי עתידי בהובלתה של דניאלה קרביץ: 

לאחר ניטור צרכים פנינו, קבוצה של הורים, למשרד הרווחה בבקשה לפתוח הוסטל נוסף באזור המרכז למתמודדים עם התסמונת. הבקשה הינה להקמת הוסטל במקום בו תהיה גישה לתעסוקה מותאמת לצרכי הבוגרים שלנו.

כרגע יש שבע משפחות מעונינות בגילאים שבין 18 ועד 24.

התקבלה תשובה הן מלשכת השר והן מראש מנהל מוגבלויות במשרד הרווחה כי הנושא

ייבדק. לבקשתנו צירפנו גם מכתב תמיכה מנומק מפרופ גרוס צור, והיא מלווה אותנו בתהליך זה .

משפחות שרוצות להצטרף לעשייה למען הקמת דיור חוץ ביתי נוסף מוזמנות לפנות לדניאלה: 0506499010.

 

 

השלב הראשון הוא לפנות לעו"סית מקום המגורים ולבקש דיור חוץ ביתי. כרגע עיקר המאמץ הוא לבוגרים בין הגילאים 18-24 באזור המרכז (בנוסף לשניים הקיימים שאינם במרכז).

 

 

שוטף

  • בחנוכה , 29/12 אערוך מפגש הדלקת נרות בביתי (תל אביב) לילדים הקטנים (לידה עד בי"ס). מי שמעוניין להצטרף, מוזמן ליצור איתי קשר.

  • הלוגו החדש לעמותה ורענון האתר וכן פתיחת דף פייסבוק לקהילה – נדחה לרבעון אחרון עקב עומס ויצטרף לדף הפייסבוק אותו נפתח.

  • נופש המשפחות בנהר הירדן – לאור שינויים בצרכים של הכפר, סופ"ש משפחות פ"ו בכפר נדחה כרגע לרבעון האחרון של שנת 2020 (זאת בניגוד לתכנית הקודמת של הכפר לארח אותנו בסוף מרץ 2020). ניסיונות שלנו לשכנע את הכפר לקבל אותנו בכל זאת בתאריך המקורי עלו כרגע בתוהו. הנופש מיועד למשפחות עם ילדים ונוער בני 5-18.

  • קבוצת התמיכה ממשיכה לפעול ולהוות מקור למידע ולתמיכה עבור משתתפיה.

  • אתר האינטרנט מתעדכן כל הזמן באדיבותה של אני, אמא של נינה, אני מזמינה אתכם לשלוח סיפורים אישיים ותמונות על מנת שהאתר יהיה דינמי ונעים.

  • כתובת המייל של אני : Annieyl2105@gmail.com

כתובת האתר :  https://www.pwsisrael.org/

 

 

בברכת חג אורים שמח!

איה לב צוקרמן

יו"ר העמותה 0549119617

לתרומה

כתובתנו:

אגודת פראדר ווילי בישראל  - PRADER-WILLI SYNDROME Association IN ISRAEL

© 2018 by Annie Atedgy-Yellin. created with Wix.com