newslatters

משפחות יקרות שלום רב ,

 

ב23/7/20 ערכנו אסיפה בנוכחות המשפחות ב"זום" כמחויב מצו השעה , בישיבה השתתפו כ – 30 הורים ואני מייחלת בכל ליבי שרמת ההשתתפות בכל העשייה תעלה משנה לשנה.

בהמשך לשיחותיי עם הורים שאינם נמצאים בצ'אט הקבוצתי ומייל זה הוא הקשר היחיד שלהם עם העשייה בעמותה אני שולחת לכם מעין סיכום של מה שנעשה השנה עד כה

מקווה שאתם מוצאים בזה עיניין .

 

אז מה היה באסיפה : 

• עדכון העשייה של העמותה עד ליום האסיפה ותוכניות להמשך                                                               

• אישור הדו"ח הכספי לשנת 2019         

• אישור דו"ח ועדת ביקורת לשנת 2019

• אישור דו"ח מילולי על פעילות העמותה בשנת  2019

• חשיפת לוגו העמותה החדש

• אישור רואה חשבון של העמותה ובעלי התפקידים בעמותה

• שינוי תקנון העמותה: אספה שנתית תתקיים פעם בשנתיים במקום אחת לשנה

• שינוי שם: מאגודת תסמונת פראדר ווילי לעמותת תסמונת פראדר ווילי

• דיון חופשי על פעילות העמותה, רעיונות, השגות, בקשות.  

 

בעלי התפקידים בעמותה :

איה לב צוקרמן, יו"ר העמותה

דניאלה קרביץ, חברת ועד וגזברית

אני אטדגי, חברת ועד

לי מזל בן יעקב, חבר ועד

עוז יהודה פרנקו, חבר ועדת ביקורת

רפי אגיב, חבר ועדת ביקורת

ועד העמותה הגדיר את מטרות העמותה לשנתיים הקרובות :

• שיתוף בניסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם עם המשפחות על מנת לשפר את התמודדות המשפחות הטיפול המורכב ולאפשר למשפחות את הטיפול המיטבי בכל היבט אפשרי.

• הנגשת ידע על ידי אתר אינטרנט המכיל תכנים וידע מקצועי ואישי עבור המשפחות ובסיס מידע עבור תומכים ו"ידידי" התסמונת בארץ ובעולם

• מודעות סביבתית לתסמונת- חשוב להפיץ ולחשוף את המידע על התסמונת ברשתות החברתיות בתקווה שבעתיד תהיה סביבה מכילה שרואה את בעלי התסמונת ומקבלת אותם. בסביבה כזו יעלה הסיכוי שהילדים יתנהלו בעצמאות יחסית והקמת מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ומשפחותיהם על מנת לספק את צרכיהם המיוחדים.

• הקשר עם המרפאה בשערי צדק ראשותה של פרופ' ורדה גרוס צור– המרפאה מהווה כוח משמעותי למשפחות, חשוב שתהיה פתיחות ושותפות של המומחים עם המשפחות כולל אי הסכמות. כמו כן, קבלת ידע מקצועי רלוונטי ממחקרים ומכינוסים בעולם. 

• מיצוי זכויות- המשפחות נמצאות במאבק מתמיד מול הרשויות בעניין זכויות הילדים כגון פטור מתור, מלווה  וכיו"ב. מכתב מרופא יכול לקצר משמעותית את התהליך של מיצוי זכויות. כמו כן חשוב להנגיש להורים את המידע על זכויותיהם. יש הורים שלא מחפשים מידע באינטרנט. הועד ינסה להגיע למשפחות.

פעולות מרכזיות בהן עוסקת העמותה:

• העלאת המודעות בקרב החברה, הרופאים והמשפחות

• קיום קבוצת תמיכה להורים, אירועים למשפחות ומפגשי העצמה

• אתר אינטרנט מעודכן ובו מאמרים מתורגמים מהעולם, הנגשת מידע למשפחות והסובבים אותן

• ארגון כנסים מהארץ והעולם -  נדחה

• ימי כיף ופעילות למשפחות – נדחה

• תמיכה במשפחות החדשות

• הפצת ידע ומחקר בבתי חולים ופגיות בארץ

• סיוע בבירוקרטיה

• סיוע בבחינת אפשרויות דיור לבוגרים

• עידוד המשפחות לבקר במרפאת המומחים ולהיות במעקב

פעילות

1. נערכו שני מפגשים עם פרופ' ורדה גרוס צור האחד, לגילאי לידה עד בי"ס והשני לגילאי   בי"ס , אני רוצה בהזמנות זאת להודות למשפחות המארחות וכן להורים שהגיעו ולקחו חלק וכמובן לפרופ' גרוס על ההירתמות .

2. בעקבות הקורונה והצורך להישאר בבתים קיימנו שיחת זום עם גב' דורית פורר , הדיאטנית ממרפאת המומחים – בפגישה נכחו כ- 30 משתתפים והמפגש היה מלמד ותורם – אנו מקווים לעשות מפגשים נוספים לאורך השנה עם מומחים מתחומים שונים .

3. בתקופה זאת נגשנו לראשונה למכרז לתרומות מגוף עיסקי – חברת "טבע" , לשמחתי הרבה ובזכות ההירתמות של דניאלה משה קרביץ עמדנו בכל הנדרש ואכן קיבלנו מחברת טבע סכום תרומה של 30,000 ₪ - כסף זה היה מיועד לימי כיף למשפחות ולצערי בשל המצב יאלץ להדחות לימים אחרים . בהמשך השנה   אנו מתכננות להגיש לחברות נוספות בקשות לתרומה ואני מזמינה אתכם לעדכן אותי אם אתם מכירים או יש לכם קשר לחברות שתורמות לקהילה . 

4. עדכון לגבי דיור חוץ ביתי עתידי בהובלתה של דניאלה קרביץ: 

לאחר ניטור צרכים פנינו, קבוצה של הורים, למשרד הרווחה בבקשה לפתוח הוסטל נוסף באזור המרכז למתמודדים עם התסמונת. הבקשה הינה להקמת הוסטל במקום בו תהיה גישה לתעסוקה מותאמת לצרכי הבוגרים שלנו.כרגע יש שבע משפחות מעונינות בגילאים שבין 18 ועד 24.

התקבלה תשובה הן מלשכת השר והן מראש מנהל מוגבלויות במשרד הרווחה כי הנושא

ייבדק. לבקשתנו צירפנו גם מכתב תמיכה מנומק מפרופ גרוס צור, והיא מלווה אותנו בתהליך זה .

ההוסטל של לארי במבשרת אמור לעבור מניהול של לארי לניהול של "קשר" אותה עמותה שמנהלת את ההוסטל בכרמיאל. גורם במשרד הרווחה עדכן כי ברגע שעמותת קשר תתבסס במבשרת משרד הרווחה יציע לה להקים הוסטל נוסף במרכז הארץ.

השלב הראשון הוא לפנות לעו"סית מקום המגורים ולבקש דיור חוץ ביתי. כרגע עיקר המאמץ הוא לבוגרים בין הגילאים 18-24 באזור המרכז (בנוסף לשניים הקיימים שאינם במרכז).

בשלב זה – אנחנו מזמינים הורים שהנושא מרכזי להם להתאגד , להוביל ולנסות לקדם יחד דברים  הוקמה לצורך זה קבוצת ווטס אפ  - במשאבים של הועד כיום לא נוכל לעשות זאת בלי התנדבות והובלה של הורים . 

 

1. נופש המשפחות בנהר הירדן – בהובלת אורנה

הנופש נקבע לפברואר השנה ולשמחתי מספר גדול יחסית של משפחות נרשם – אורנה מרכזת את הרישום . אני רוצה להזכיר שבשנים קודמות היו מספר מועט של משפחות שלא עמדו בכללי הנופש דבר שפגע ביחסי השותפות של נהר הירדן איתנו – השנה , אני מבקשת שכל משפחה שנרשמת תעבור על כללי הנופש ותראה שהם אכן מתאימים לה ( כמו ליווי הילד.ה נער.ה בכל הפעילויות ואיסור עזיבה במהלך הנופש עצמו )

1. זאת השנה השנייה בה אנחנו מדליקים נרות בחנוכה – משפחות "הקטנים" – בין גילאי לידה לשש – היה מפגש מעצים ומרומם  - אני מזמינה רבוצות גיל נוספות לקיים מפגשים כאלה ( שנוכל להתקהל שוב ...) נשמח לעזור ברעיונות ותקציב אירוח

2. אתר האינטרנט מתעדכן כל הזמן באדיבותה של אני, אמא של נינה, אני מזמינה אתכם לשלוח סיפורים אישיים ותמונות על מנת שהאתר יהיה דינמי ונעים.

כתובת המייל של אני : Annieyl2105@gmail.com

1. כתובת האתר :  https://www.pwsisrael.org/

1. קבוצת התמיכה : מנתה כ -20 הורים ומהווה מקור לתמיכה , שיתוף ועצות את הקבוצה מנחה פסיכולוג קליני – דורון וינשטוק הקבוצה אמורה הייתה להמשך שנה אך לצערי בשל הקורונה הפסיקה לאחר חצי שנה בקבוצה, כמחצית מהמשתתפים הם הורים לילדים וילדות בני למטה משנה – אנחנו רואים עלייה בשנה האחרונה במספר האבחונים ופועלים בשטח זה . ובמקביל מנסים להיות אבן שואבת כוח ואמונה למשפחות החדשות ואישית אני נרגשת משילובן המהיר במשפחת פראדר ווילי. - אני מקווה שהקבוצה תשוב לפעילות בהתאם למצב הקורונה .

2. בהמשך לסעיף הקודם ובשיתוף מרפאת המומחים בשערי צדק אנו מפיצים שוב את המאמר העוסק בתסמיני ההריון המאפיינים את התסמונת וכן מכתב לפגיות ובתי היולדות בארץ עם הפנייה אישית אליי או אל חברות ועד אחרות על מנת ששום משפחה לא תשאר לבד ברגעים הקשים של אי הודאות סביב האבחנה

3. בשיתוף  מרפאת המומחים בשערי צדק הוצאנו נתונים של משפחות שלא ביקרו במרפאה למעלה משנה ושלחנו להן מכתב על מנת שהילדים והבוגרים שאינם מטופלים יחזרו לטיפול ושיפור איכות חיי המתמודדים

4. נאסף סכום של למעלה מ 12000 ש"ח לטיול משפחות – הטיול הוא יוזמה פרטית של חברת הועד מעיין קנפו –  כרגע נדחה בשל הקורונה

5. Make a wish     - בפנייה אל קרן המשאלות ומפעל הנתינה הגדול בעולם – ילדינו זכאים להגשמת משאלה בין הגילאים 5-18 – כל מי שרוצה לממש זכות זאת מוזמן להתקשר למשרדי העמותה – דניס מנכלית העמותה אישרה שתסמונת פראדר ווילי כלולה בזכאים למשאלה

6. שלב מעבר הועד הסתיים – כל המסמכים והחתימות הועברו בשעה טובה לידי הועד החדש

7. כפי שעידכנתי במייל הקודם – עשינו שיתוף פעולה עם בה"ס לעיצוב חזותי ופרוייקט הגמר של סיום התואר היה בניית לוגו ושפה עיצובית לעמותה  - אני ואני השתתפנו והתרגשנו בהגשת העבודות וועד העמותה בשיתוף ראש המחלקה בחר את הלוגו לעמותה  .

הלוגו החדש מוצב בראש הדף ובסוף המסמך אציג רעיון שעלה באסיפה – חולצות ואביזרים נושאות הלוגו למשפחות ולתורמים וידידי העמותה בחרנו בלוגו פרצוף מעוטר בפרח – הפרצוף יכול לסמן ילד אוסימן של אופטימיות ושמחה. – הרגשנו שהלוגו מעביר רגש ותחושות אמפתיה – ואנחנו מרגישות שזה לוגו קליט , זכיר שיסייע הן לדעת הקהל והן לתורמים פוטנציאלים ולניסוח מדויק של הסיפור והאתגר. מקווה שתאהבו ותתחברו ללוגו – ברור לי שאי אפשר לרצות את כולםואם מנסים נותרים עם שפה טכנית, מתפשרת, שלא מעוררת אימפקט ולא אומרת כלום. המטרה היא להניע את הציבור, לייצר זיכרון והזדהות. ותחושתנו שהלוגו הזה עושה בדיוק את זה.

זכרו , ה"לקוח" הוא לא אנחנו ההורים בעמותה , אלא החברה סביב .

בימים הקרובים נעסוק בבניית דף פייסבוק פתוח לידידי התסמונת על מנת להעמיק את המודעות , הקבלה והסיוע – דף זה לא יחליף כמובן את הדך הפרטי שלנו ההורים.

1. עכשיו שיש לנו לוגו , אנו מוציאות לפועל את הפרוייקט עם חברת " מגנוליה"  אשר תורמת ומעצבת לנו תכשיט , יחד עם אני , אותו נוכל לחלק במסגרת העלאת מודעות או לתת מתנה לתורמים  - ברגע שהתכשיט יהיה מוכן נשמח לחלק למשפחות העמותה .

2. דמי ועד  - לצערי משפחות רבות טרם שילמו את סך 250 ₪ לחברות בעמותה  - סכום זה עוזר ומאפשר לנו פעילות ותקציב  . אנא עשו זאת בהקדם – ניתן לשלם בהעברה בנקאית לחשבון אגודת תסמונת פראדר ווילי בנק אוצר החייל סניף  345מס חשבון 212673או דרך אפליקציית paybox

3. בתודה ללי , חברת הועד , יצרנו קשר עם ארגון וריאטי המסייע למשפחות בהם ילדים המתמודדים עם צרכים מיוחדים במימון טיפולים – תהליך הסיוע כולל הגשת מסמכים רפואיים ותלושי משכורת : ניתן ליצור קשר עם הארגון דרך הקישור הבא  : https://taramta.variety.co.il/studentsform.asp

4. באדיבותה הרבה של אתי פוטרמן תורגם מאמר סקירה על התסמונת – אתי עמלה על התרגום  באהבה, דמעות, ויזע – התרגום הופץ לכלל המשפחות – יש לסייג ולאמר אתי היא הורה ואינה מתרגמת מקצועית / בעלת רקע ברפואה .

 

אני מזמינה כל משפחה שיש לה סוגיות שאנחנו יכולים לסייע לפנות אליי או אל חברת הועד ונעשה כל שביכולתנו לעזור

 

בברכה ימים רגועים יותר,

איה לב צוקרמן

יו"ר העמותה 0549119617