אגודת תסמונת פראדר-ווילי בישראל, עמותה שהוקמה בשנת 1992 על-ידי קבוצת הורים לבעלי תסמונת פראדר-ווילי.

מטרת האגודה היא בעיקר לקדם את הטיפול בלוקים בתסמונת על ידי שיפור  התקשורת בין המשפחות לבעלי מקצוע ושאר בעלי עניין, תוך שיתופם בנסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם. כמו כן להקים מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ומשפחותיהם על מנת לספק את צרכיהם המיוחדים. בנוסף להגדיל את מודעות הסביבה לתסמונת על מנת ליצור קרקע פוריה לשיתוף ושילוב הלוקים בתסמונת כחלק מהקהילה.

האגודה שומרת על קשרים ושיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בארץ ובחו"ל ומפרסמת מאמרים וחומר מתורגם.

לתסמונת פראדר-ווילי השפעות על מערכות רבות ושונות .  כתוצאה מכך נוצר צורך במרפאה שתאגד רופאים ואנשי מקצוע מתחומים רבים שיפעלו במתואם, ויחסכו מן המשפחה התרוצצות ממרפאה למרפאה.

 בבית חולים שערי צדק פועלת מרפאת מומחים  המורכבת מצוות  מקצועי של מומחים המכירים היטב את התסמונת ונותנים שרותי מעקב וייעוץ לבעלי התסמונת בכל הגילים. במרפאה זאת ניתן לקבל מידע, ייעוץ והדרכה מהאנשים המנוסים ביותר בארץ .

​

אנו ממליצים  לנצל את ההזדמנות לשירות המתקדם הזה הנהוג בארצות המפותחות.

על מנת לקבוע תור, ולקבל זימון רשמי נא להתקשר אל:

היחידה לנוירולוגיה של הילד, מרכז רפואי שערי צדק ירושלים.

​

טל: 02-6555345  או 02-6555414