אגודת תסמונת פראדר-ווילי בישראל, עמותה שהוקמה בשנת 1992 על-ידי קבוצת הורים לבעלי תסמונת פראדר-ווילי.

מטרת האגודה היא בעיקר לקדם את הטיפול בלוקים בתסמונת על ידי שיפור  התקשורת בין המשפחות לבעלי מקצוע ושאר בעלי עניין, תוך שיתופם בנסיון ובידע שהצטבר בארץ ובעולם. כמו כן להקים מסגרות תומכות לבעלי התסמונת ומשפחותיהם על מנת לספק את צרכיהם המיוחדים. בנוסף להגדיל את מודעות הסביבה לתסמונת על מנת ליצור קרקע פוריה לשיתוף ושילוב הלוקים בתסמונת כחלק מהקהילה.

האגודה שומרת על קשרים ושיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בארץ ובחו"ל ומפרסמת מאמרים וחומר מתורגם.

לתסמונת פראדר-ווילי השפעות על מערכות רבות ושונות .  כתוצאה מכך נוצר צורך במרפאה שתאגד רופאים ואנשי מקצוע מתחומים רבים שיפעלו במתואם, ויחסכו מן המשפחה התרוצצות ממרפאה למרפאה.

 בבית חולים שערי צדק פועלת מרפאת מומחים  המורכבת מצוות  מקצועי של מומחים המכירים היטב את התסמונת ונותנים שרותי מעקב וייעוץ לבעלי התסמונת בכל הגילים. במרפאה זאת ניתן לקבל מידע, ייעוץ והדרכה מהאנשים המנוסים ביותר בארץ .

אנו ממליצים בכל לשון של המלצה לנצל את ההזדמנות לשירות המתקדם הזה הנהוג בארצות המפותחות.

על מנת לקבוע תור, ולקבל זימון רשמי נא להתקשר אל:

היחידה לנוירולוגיה של הילד, מרכז רפואי שערי צדק ירושלים.

טל: 02-6555345  או 02-6555414

נוירולגית ומרכזת המרפאה       פרופ' ורדה גרוס-צור 

אנדוקרינולוג ד"ר                       ד״ר הארי  הירש   

דיאטנית                                     גב' דורית פורר     

פסיכיאטר                                  ד"ר פורטו בן-הראש 

 

 פסיכולוג                                   ד"ר לארי ג'נסטיל    

פסיכולוגית                                 גב' יעל לנדאו   

      

אורטופד                                      ד"ר  הראל ארזי 

 

גניקולוגית                                  ד״ר נעמה סרבניק

אשת קשר                                   נאוה בדיחי

יו"ר העמותה                          איה לב צוקרמן      054-9119617      Ayalev2510@gmail.com

חברת עמותה-גזברית              דניאלה קרביץ       050-6499010      Danikravitz@gmail.com

חברת עמותה                          מעיין קנפו             054-6886065     Maayan237@gmail.com

חברת עמותה                          לי קסטיאל             054-5966647          Lee1by2@gmail.com 

חברת עמותה וניהול אתר      אני אטדגי ילין        054-8190444    Annieyl2105@gmail.com

ועדת ביקורת                           עוז פרנקו               054-4687379         Ozfranco@gmail.com

ועדת ביקורת                           רפי אגיב                                              Rafia1010@gmail.com

לתרומה

כתובתנו:

אגודת פראדר ווילי בישראל  - PRADER-WILLI SYNDROME Association IN ISRAEL

© 2018 by Annie Atedgy-Yellin. created with Wix.com