רוני ברנע ואמה לוסיה.jpg

הערב: אירוע ההתרמה לכנפיים של קרמבו. שלושה סיפורים של ילדים שהתנועה שינתה את חייה

פורסם בתאריך: 19.11.20 08:23

מאת: מיטל ליאור-גוטמן, לירון סובול ומזל טלבי לוי

הערב, בהשתתפות מיטב אמני הסטנדאפ בישראל, מתקיים משדר התרמה מיוחד לתנועת הנוער שמשלבת צעירים עם ובלי צרכים מיוחדים. הורים לילדים מהאזור שלוקחים חלק בפעילות מספרים על השינוי הגדול שעשתה התנועה אצל ילדיהם.

תושבת רעננה רוני ברנע, בת 17, מחכה בכיליון עיניים שכנפיים של קרמבו תחזור לפעילות רגילה של מפגשים פרונטליים. זו תהיה השנה הרביעית שבה היא לוקחת חלק בפעילות התנועה. ברנע נולדה עם תסמונת שנקראת פראדר וילי, שגורמת לאיחור התפתחותי ולהיעדר תחושה של שובע, ולכן היא זקוקה להשגחה צמודה לאורך כל שעות היום והלילה. יש לה אחות תאומה שנולדה בריאה. "יש לי בתנועה הרבה חברים וחונכים, וכולם מאוד נחמדים", אומרת רוני, "אנחנו לומדים לרקוד ועושים מורלים, ואני כבר מחכה שנחזור לפעילות. אני מאוד מתגעגעת לחברים ולמדריכים".

8376273099378640360no.jpg

"כשאמרו לי מה יש לבני פתחתי גוגל וחשכו עיניי"

עינת שגיא אלפסה פורסם:  28.02.18 , 09:10

כשארי נולד הוא לא בכה ובקושי זז. "ככל שהימים עברו הבנו שמשהו הסתבך לנו בחיים". איה לב-צוקרמן מספרת על תסמונת פראדר ווילי שיש לבנה, לרגל יום התסמונות הנדירות. "אני רוצה שההורה הבא שיקבל את האבחנה שלילדו יש את התסמונת, יקרא את הכתבה ויבין שיש תקווה"

רעב קטלני: האנשים שיכולים לאכול בלי סוף. גם אוכל בלתי אכיל

פרופ׳ ורדה גרוס פורסם ב-18.05.16

א', בן 25, הצליח לברוח מההוסטל שבו שהה, נעלם ל-36 שעות, אכל מכל הבא ליד – גם אוכל בלתי אכיל - ועלה 13 ק"ג בזמן זה. א' לוקה בתסמונת פראדר-ווילי (PWS), המכונה גם "תסמונת הרעב הקטלני".

לתרומה

 

כתובתנו

 רחוב מוסינזון 1 תל אביב

054-9119617 

pwsilsite@gmail.com

עמותת פראדר ווילי בישראל  - PRADER-WILLI SYNDROME Association IN ISRAEL

© 2018 by Annie Atedgy-Yellin. created with Wix.com